类风湿对于很多病友来说都是人生中最大的噩梦,作为网络盛传的“不死癌症”,其治疗难度令全世界的类风湿患者至今还徘徊在痛苦的深渊。其漫长的治疗过程,饱受痛苦的不仅仅是自己,还有家人。
从刚寻医的信心满满,到经历无数歧路过后的失败,最后归于绝望与孤独。他们的痛苦,不止是身体,还有精神。看不到希望的生活,正常人根本无法想象。
类风湿伤害的从来都是一个家庭,身体和心灵的折磨
酷夏的清晨,一间陈旧的廉租房内,十来岁的小男孩,轻手轻脚的正在晾衣服,生怕吵醒刚入睡的母亲。昨夜大雨磅礴,那深入骨髓的关节刺痛感,使得这位年轻的母亲,彻夜未眠,睡梦中的她依然皱着眉头,面容憔悴,轻声嘟囔着说疼...
为了治疗费用,爸爸没日没夜的到处打散工,生活的重担压的这位不到四十的中年男人,已然秃顶。
小男孩晾完衣服后,悄悄的从妈妈身边拿起手机,熟练的开始在网上搜索。
“阿姨你好,请问你们这边是治疗类风湿的吗”
这是一个还在读小学五年级的孩子,乖巧懂事的不像是这个年龄,每天担心着妈妈的类风湿病情,在网上到处咨询能治好妈妈的方法。
也许,这位病人是幸运的,因为她有个对她不离不弃的老公和一个孝顺而懂事的孩子。但对于病人来说,这种幸运,可能是另一种痛苦。这种痛苦源自于对家庭的拖累。
求医路上的迷茫,病人焦虑的不安
“为什么我一个疗程了关节还是疼痛,这药到底有没有效果?”
“喝这么久的中药了,为什么我还不能停药?为什么别人恢复就可以停药了”
“类风湿会遗传吗,那我以后的小宝宝也会有这个病吗?”
......
为了各种各样的问题而焦虑着,害怕自己又走错了路,害怕自己没有了未来。
人生的转折,那些被丢弃了的梦想
“这辈子,再也上不了足球场”
“因为我这个病,好不了,关节已经变形了”
“不要再联系我了,我们不在同个世界了。”
曾经的球场悍将,现在的强直病人,和曾经的队友在电话里说着话,声音冷漠而无情。
转身落幕,人生充满着太多的改变。还有什么资格谈梦想。
打不尽毯上的土,诉不完病人的苦
“十载求医,两行清泪。路有千万条,哪条通罗马?”
“不治了,留钱给儿子读书吧!再让治下去,是拉着你们爷俩一起死”
“到处求医,尝试各种方法都没效果,我不想再治了。”
多年的求医之路,风雨漫漫。有的病人依旧向健康奔跑着,有的病人在疾病的折磨中,失去了康复的信心,这道坎,他们却无力迈过去。
然而,本有更好的方式,去理解类风湿病人心中的苦。“同病相怜”这不是贬义词,其实病人需要的是同行者的彼此交流、安慰、鼓励、帮助。人以群分,类似的经历最容易引起共鸣,也更容易感同身受。由中医治疗类风湿领域权威专家胡泽民开创的类风湿互助app,恰好就是这样的一个平台。
战胜病魔的信心不能丢,病人对健康的渴望,是一种力量。把这些力量汇聚到一起,我帮你,你帮他,让世间病人的绝望少一些,让他们心里的阳光多一些。