风湿病疾病

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TUhjnbcbe - 2021/1/23 5:02:00
白癜风医疗的饮食禁忌         http://pf.39.net/bdfyy/zjft/160804/4924134.html

平安叶子病友,是一位早期类风湿患者,她发表一篇《类风湿预后良好,正在享受生活......》,真实地记录了她的治疗经历。

“得类风湿四年半,西药和激素吃了三年多,中药喝了四年,如今我停药很长时间了,一直没有复发过,现在唯一吃的药是爱乐维(复合维生素而已啦,我正掰着手指头算日子等着怀孕呢)。

得病的时候,我被人架着才能走路,穿袜子、梳头发这种事情都无法自理(真是够不着啊),现在,我每周都要绕着颐和园昆明湖走一大圈(2小时左右),刚才逛街走了三个小时,买了一条漂漂的裙子,和两双半高跟鞋(自从得病后,我四五年没穿过裙子啦,一直都是平底鞋度日)。

前些年因为吃激素,又没办法运动,体重从一百来斤涨到了斤,现在顺利减到斤,身体和精神头儿都特别好,记得我得病的时候人家问我40几啦?孩子上高中了吧?现在新同事猜我20多。

刚得类风湿的时候,我也曾经想过,自己是不是好不了啦,网上看的可都是负面消息,可朋友们,大家想一想,类风湿好了的人,大家都各自享受生活去了,还有几个上网说病情的。

激素是有希望停掉的(我曾有过希望——失望——绝望——重拾希望——实现愿望的过程),甲氨蝶呤是有希望停掉的(我也曾经怀疑过自己停不了),中药也是有希望停掉的(四年的中药啊,我就是那装药的罐子),停药后也有希望维持健康的状态。”

平安叶子以自己的现身说法,让我们看到规范治疗下,一例真实的类风湿患者的治疗和康复路程,给更多的病友提供参考,建立治疗的信心。类风湿关节炎真的不是那么难治疗的疾病,也不是一定不能减药、停药的,但是,预后一定和患者的治疗是否规范、康复类风湿关节炎的方式是否正确有关系。

平安叶子的情况,在早期类风湿患者中,如果是规范的专科治疗,应该不低于70%的患者可以达到类似的结果。可是,为什么现实中,似乎没有这么多呢,而出现一例,就可以让人如此兴奋?如此觉得好运气?大致总结起来,原因可能如下:

一:“早发现早治疗”原则

一般而言,类风湿的症状会出现的的比较早,但是没有特异性。就是关节的疼痛和肿胀、发僵,乃至于浑身乏力,容易疲劳等,都是类风湿所有的症状,但是,其它疾病也可能出现这样的症状。这时候常规的实验室指标,比如血沉、类风湿因子等,可能也比较不支持,需要检查更也特异性的指标,需要在条件比较好、医院去做。

这个时候,如果患者去的医院,或者进了骨科、中医科等,有可能误诊或者是在治疗方面耽误治疗,导致疾病持续进展。特别想提醒的是,因为我们对于副作用认识的不足,认为中医药副作用小,而特别选择中医药治疗,这其实是早期类风湿患者急性发展期的一个误区。

这个时候,医院找高水平的专家就诊,哪怕费一些事。对于疑似类风湿关节炎的表现,“宁可错杀一千,不要放过一个”。折腾到最后不是类风湿关节炎,那是最好的结果;如果是类风湿关节炎,高水平的早期治疗,很重要。

二:“足量足疗程”原则

关于这个问题,我在《和早期病友聊聊足量足疗程治疗》中,曾经涉及过。平安叶子的经历,也是足量足疗程帮助恢复健康的经验之谈。特别是关于停药,她如此说:

“药物的撤减一定要听大夫的话,结合自己的感受,慢慢来。我有好几次,都是急于减药,结果病情反复,又花了更多的时间。就好像烧水,如果还没沸腾中间就撤火,那么烧开需要更长的时间。病友们对待病情一定要有耐心。我停药时,类风湿因子是阴性,血沉是十几,C反应蛋白正常了,血小板多点。而且这种状态保持了三四个月以后,才停了甲氨蝶呤的,后来停了西药以后,我还继续吃了半年的中药巩固。”

我们有的患者,往往可能在症状消失的时候,就跃跃欲试的想停药了,有的干脆自己没有和医生沟通,就自己减药、停药了。这是潜在风险比较大的行为,许多人常常会停药不久,就出现反弹。对于类风湿关节炎而言,没有症状、检查指标正常,未必就意味着疾病稳定了,不再继续发展了。

因为免疫疾病本身,病理进程和症状、指标,不是一定直接关联的关系,我们体内的免疫细胞的增殖、生长是有一定周期的,只有在成熟的免疫细胞身上,才表现出病理进行、以及免疫反应导致的炎症反应,这个炎症反应,与症状的关系才是密切的。

在药物治疗下,病理增殖的免疫细胞被压制下来,炎症损伤恢复了,症状消失、指标可能正常,但是,免疫紊乱的原因却往往没有被纠正,存在着疾病复发的可能性。如果药物治疗被撤除,就可能导致疾病反复,因此,巩固治疗很重要。

三坚持专科治疗

医院的风湿免疫科治疗,这虽然是个共识性的结论,然而,在一些患者中间,却未必可以不折不扣的执行。如果正规治疗出现问题,往往不是及时和医生沟通,而是自己寻找出路比如和病友聊天交流中,发现“你服用那个药物好”,那么“我也服用”,在没有和自己的主治医生交流的情况下,就换药了。

一个治疗方案是否合适,需要经过一段时间的验证和探索,但是有时候我们可能没有那个耐心,没有收到预期效果,就怀疑和否定治疗,换医生、换医院,再重新治疗。甚至,有时候可以转向不正规治疗,抱着试试看的心理去治疗。如此做的结果,只会增加类风湿发展的速度,延迟康复的时机。

平安叶子的体会是:“找对大夫,遵从医嘱:得病的4年多,我开始是每天两片激素和一片爱若华,但治标不治本,只要激素略减,病情马上反弹,后来,我开始中西药联合治疗,激素慢慢减量,年9月正式停掉了激素,到年3月停掉了其他西药,后来又停了中药,病情维持得非常好,没有任何肿胀不适的感觉。.........我吃甲氨蝶呤也就一年多的时间,之前都是吃爱若华的(来氟米特),但是爱若华后来控制不住病情了,还是甲氨蝶呤更适合我。”


  四:心理调节和劳逸结合


   对于早期患者,如果可以及时调整心态,保持乐观的心情,同时,减轻工作强度,减少体力消耗,肯定会帮助治疗的。和病友交流,不少人都有这样的一个感受:如果我在早期的时候,不去强撑着去做某某事情,我的类风湿关节炎可能不会是这样的。

免疫系统的功能得以维持正常运转,不是单纯的自身系统的问题,而是和整个身体的状态、其它相关系统都有关系,和神经系统、内分泌系统等关系更加密切。当免疫出现紊乱的时候,需要人体整体相对稳定的状态,这个时候,情绪、心力、劳累、体力等,我们也许会认为与类风湿关节炎不相关的方面,也会影响到免疫系统的功能、类风湿关节炎的治疗。

平安叶子这样说:“这几年,我的全副身心都在看病和锻炼身体上了,另外,心情保持得不错。在我病得走不了路的时候,我老公跟我说,人身体的自愈能力是非常强的,你就把生活和心态调整好,按时吃药,人自身会向好的方向调整。

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