年9月18日上午，由我院风湿免疫科组织的第十三届幼年特发性关节炎（JIA）病友会在两江院区风湿免疫科学习室顺利召开。鉴于今年新冠疫情的特殊情况，本次病友会采取与往年不同的形式—线上线下同时开展。
早上8:30，现场就有10余名JIA患儿随同家长齐聚两江院区风湿免疫科，同时线上另有50余名患儿及家长在电脑前，准备参与本次病友会的内容学习。
上午9:00，科普讲座正式开始。风湿免疫科主任唐雪梅教授致辞，她分享了历届JIA病友会的情况，并介绍本月新开诊的两江院区风湿免疫科的情况，两江院区病房开诊，大大缓解住院难的问题。
科普讲座
张宇主治医生为大家深入浅出地讲解幼年特发性关节炎(Juvenileidiopathicarthritis，JIA)的临床分型和疾病特点、治疗方案及其预后，强调规范治疗和长期随访的重要性。王君君护士长以“幼年特发性关节炎儿童运动管理”为主题，从专业护理的角度为大家介绍JIA患儿运动的注意事项及自我管理的方法。唐雪梅主任和张志勇副主任就前期向广大病友家长征集的问题进行细致解答，内容涵盖疾病的发生、临床注意事项、疾病的预后、饮食指导、运动把控、预防接种、医保报销等具体问题。
讲座内容受到线上线下家长们的热烈欢迎，家长们纷纷表示通过学习及答疑，增加了对孩子疾病的了解，增强了战胜疾病的信心，受益良多。
讲座后护士老师为孩子们播放关节操视频，并现场指导练习，现场气氛温暖而融洽。愉快的互动形式不仅指导了孩子的关节活动，更加深了医患之间彼此的了解与信任。
幼年特发性关节炎(JIA)是儿童时期最常见的慢性风湿性疾病，分型复杂，易反复，易伴随关节残疾或脏器损伤，导致较高的致畸致残甚至致死，严重影响患儿的生活质量。
为普及疾病知识，增强家长和患儿对疾病的认知及对治疗的依从性和信心，自年起，我院风湿免疫科义务为广大患儿及家长举办每年一届的病友会，至今已使余人次患儿及家庭获益，搭建了医护人员与患者之间的交流平台，促进了病友之间的经验交流，增强了患儿及家长对战胜疾病的信心。
今后，科室将每隔两个月为大家开展线上主题讲座，方便广大病友更加深入、多方面了解相关知识，及时解决家长朋友的疑惑。
随着两江院区的开诊，我院风湿免疫科两院区共有病床张，已成为目前全国规模最大的儿童风湿免疫科，临床诊治及科研水平处于全国前列，可以满足广大风湿免疫性疾病患儿的就诊需求，相信在专业的医护团队照护下，在家长朋友们的共同努力下，JIA孩子们能更加健康地成长！
编辑：宣传科
审核：唐雪梅风湿免疫科刘嘉宣传科刘芳*办
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